Chega a Santiago campanha para ajudar menina que nasceu com doença rara

Chega a Santiago campanha para ajudar menina que nasceu com doença rara Postado quarta-feira, 5 de agosto de 2015 ás 22:06

Uma família que atualmente reside no interior do município de São Valentim do Sul, trava uma batalha pela recuperação da filha, de um ano de idade. O bebê de Jovana e Alex Ferrarez nasceu com pés tortos congênitos, no grau mais severo, grau 3. Fenda palatina, só se alimenta por sonda. Cardiopatia, dedos das mãos que não abrem, desvio do olhinho direito. Não tinha queixo. Ficou na UTI por 87 dias ao nascer. No nascimento foi reanimada. Já passou por doze cirurgias e procedimentos. E nove anestesias gerais. Faz fisioterapia, fonoaudiologia, consultas com especialistas, se alimenta com leite neocate, sem contar os outros gastos.

Os pais da pequena Valenthina não podem trabalhar. Sequer dormir direito. Porque a bebê tem problemas de refluxo e precisa ser aspirada de pouco em pouco tempo, para não se engasgar. O revezamento é constante, a luta é diária, a esperança é infinita. A pequena foi diagnosticada com Sequência de Pierre Robin, uma série de anomalias, que dificulta principalmente a respiração, a alimentação, podendo ser fatal no comecinho da vida desses bebês.

Mas Valenthina mostrou-se guerreira. Ela é a alegria da família que, com muita simplicidade e enfrenta uma luta diária para manter o tratamento da menina. Valenthina passará por novas cirurgias no final do ano. Precisa reconstruir o palato, fechar o céu da boca. Mas para isso, também precisa ganhar peso e se fortalecer.

A renda da família é mínima, mal chega a um salário, que vem da pensão do avô falecido da Valenthina. E os gastos, enormes. São muitas as doações com fraldas e medicamentos que a mamãe e o papai recebem, inclusive foram auxiliados pelo Brechó do Bem, de Guaporé, e pela comunidade regional.

Agora, a mãe, Jovana deflagrou uma campanha para a realização de um exame que não tem cobertura pelo Plano de Saúde. “Existem algumas possíveis síndromes que podem, no caso dela, estar ligadas à sequência de Pierre Robin que ela tem, e uma delas seria a Síndrome de Marden Walker. Estamos lutando para realizar o mapeamento genético do DNA, exame este que esta em torno de R$10 mil. O exame não é coberto pelo plano de saúde”, esclarece.

A campanha prossegue por tempo indeterminado, já que a família está constantemente na estrada, rumo a Porto Alegre e outros centros onde ela realiza os tratamentos e acompanhamento.

“A partir de agosto ela irá uma vez por semana a Porto Alegre, na fonoaudióloga, uma vez por mês na gastroenterologista e nos outros especialistas. Quem não conhece a história da Valenthina acompanhe no meu facebook: Jovana e Alex Ferrarez ou me chame. Deixo também meu número de celular e whatsapp: (54) 8432-0860. Estamos abertos a qualquer tipo de ajuda e desde já agradecemos”, concluem os pais da menina.

Valenthina, com mais de um ano, pesa apenas 3.8 kg. Não fala, não se alimenta, não fica sentada sozinha. Precisa de um acompanhamento capaz de dar a ela uma vida digna, com a maior independência possível.

Santiago está ajudando na campanha

O santiaguense Jean Carlo Pavanelo da Silva, vigilante e acadêmico de Direito, fez a campanha chegar até Santiago. Ele está organizando uma rifa para ajudar o tratamento do bebê que precisa passar por mais um procedimento cirúrgico. O valor de cada número é R$ 5,00 e os prêmios são um Leitão e um Capão. Quem quiser ajudar, com qualquer quantia, ou se informar da campanha pode falar com Jean pelo telefone (55) 9955-4010.

A mãe da pequena Valenthina gravou um vídeo no Hospital, em Porto Alegre, agredecendo a ajuda de Jean e dos demais santiaguenses que já estão ajudando e vão ajudar na campanha. Assista: